小児がんや難病など命に関わる重い病気を抱える子どもと家族を支える「こどもホスピス」。闘病生活で多くの制限を強いられている子どもたちが家族と安心して暮らせるよう、国は全国普及に向けた取り組みを一層強化してもらいたい。 超党派でつくる「『こどもホスピス』を応援する議員連盟」が21日に参院議員会館で設立総会を開き、公明党の竹谷とし子代表が会長代行に就任した。総会では、こどもホスピスの普及へ、さらなる支援拡充をめざすことを確認した。 終末期の緩和ケアが中心の大人向けホスピスとは異なり、こどもホスピスは子どもの成長に応じて遊びや学びの場などを提供することが目的だ。同時に家族が心身の休息を得るための重要な役割も担っている。 病気で命を脅かされる状態にある子どもは、国内に推定2万人いるとされている。医療の進歩により生存率が上がる中、こどもホスピスの必要性はますます高まっている。だが、国際機関の評価基準で比較すると、日本は小児医療の治療水準は高いものの、子ども向けの緩和ケアは遅れているのが実態だ。 公明党の推進によって、こどもホスピスへの支援は着実に進んではいる。かつては国に所管官庁もない状態だったが、2023年には、こども家庭庁に「こどもホスピス専門官」が配置され、25年度からは、都道府県などの自治体が地域でこどもホスピスを支援するモデル事業が始まった。 一方で、日本にはまだ、こどもホスピスを国として支える法的規定が存在しない。制度化や支援の仕組みについて、議員立法も視野に超党派で取り組みを加速させてもらいたい。 総会では、全国のこどもホスピス関連団体を支援する「日本こどもホスピス協議会」が議連に対し、拠点整備へのサポートや、運営費に対する公的支援の制度化などを求めた。 子どもと家族の意思を尊重し、治療に加えて、やりたいことが最大限かなえられるよう、国は支援を強化していくべきである。